Фонд «Дети БЭЛА» оказывает помощь детям, страдающим буллёзным эпидермолизом. Таких малышей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости кожи.
Буллёзный эпидермолиз – это редкое наследственное хроническое заболевание кожи, основным признаком которого являются пузыри, возникающие в местах, чаще подвергающихся давлению и трению. Болезнь проявляется сразу после рождения или в первые годы жизни ребенка. В период новорожденности заболевание протекает тяжело, часты летальные исходы. Может быть поражена вся кожа, но в основном пузыри располагаются на конечностях.
И если при простом буллёзном эпидермолизе пузыри на коже и слизистой оболочке полости рта заживают бесследно, то при более тяжелых формах заболевания на месте пузырей образуются рубцы и кисты, заживление эрозий происходит медленно. Часто наблюдаются рубцовые контрактуры, сращение пальцев, что является причиной ранней инвалидности больных. Образование рубцов на слизистой оболочке полости рта приводит к ограничению подвижности языка, атрофии его сосочков. Отмечаются отставание в психическом и физическом развитии ребенка, а также дистрофические изменения ногтей и зубов.
По статистике этим редким и очень тяжелым заболеванием страдает один ребенок из 50 тысяч. За полтора года работы в фонд обратилось около 200 человек. Во Владимирской области на сегодня зарегистрирован только 1 ребенок с буллёзным эпидермолизом, проживающий в областном центре.
В настоящее время лечения этой болезни не существует, но есть способы ухода, облегчающие жизнь ребенка. Чем больше фонд найдет «детей-бабочек», тем легче будет оказать им качественную помощь и добиться открытия специализированного стационарного отделения для них. Обратиться в фонд за необходимой помощью и поддержкой можно по адресам электронной почты: pressa@deti-bela.ru, poisk-2-deti-bela@mail.ru.
